BEDA ANTARA PENDERITA & PENYANDANG AUTISME

Copas dari bu Siwi Parwati A.Basri

Berawal dari joke yang dilontarkan oleh Kepala Sekolah Lanjutan Autis Fredofios ... bahwa ada perbedaan istillah antara penderita dan penyandang autisme. Selama ini telah digunakan istilah penyandang bagi indiividu yang "kena" autisme. Lalu siapa penderitanya?

PENDERITA AUTISME ADALAH KELUARGA PENYANDANG AUTISME!
Lho ... kenapa keluarga penyandang autisme berubah menjadi penderita autisme? Ya, itu karena seluruh keluarga menjadi menderita karena kehadiran anak autis di antara mereka. Penderitaannya bukan berupa penyakit dan bukan karena ketularan menjadi autis tapi hidup mereka BERUBAH TOTAL sejak adanya anak autis dalam rumah mereka. 

KENAPA JADI MENDERITA?
Karena life support atau dukungan bagi kehidupan si anak autis sangat berat. Bukan hanya secara finansial karena biaya perawatan, pendidikan, terapi dan juga diet yang serba mahal tetapi secara psikis dan moral - yang tadinya baik-baik saja ---> sekarang hancur tercincang-cincang. Sang Ibu yang mungkin pada dasarnya orang rapi dan pembersih harus "merelakan" rumahnya menjadi porak poranda karena aktifitas si autistik yang selalu mengacaukan prinsip kebersihan dan kerapihan. Yang punya hobi mengoleksi pun harus merelakan koleksinya hancur. Kegiatan memasak mendapat beban menu baru karena si autistik tidak boleh memakan makanan yang sama dengan anggota keluarga lain ---> jadi harus ada tambahan waktu untuk menyiapkan makanan spesial. Tidak ada lagi istilah istirahat siang karena si autistik harus diawasi sepanjang hari dan malam di semua lingkungan- terutama di luar rumah, harus dijaga penuh di sekolah, harus didampingi selama bersosialisasi ... dan seterusnya.

Anggaran rumah tangga harus disesuaikan supaya masih ada sisa setelah terpangkas membayar biaya terapi khusus, makanan khusus, hobi khusus, mainan khusus,menyiapkan ruangan khusus, edukasi khusus ... harus berhenti langganan koran, berhenti nonton ke 21, berhenti makan malam di luar, berhenti berolahraga di gym dan beberapa hobi lain harus BERHENTI. Semua demi perkembangan si autistik. Masalahnya tidak semua keluarga "berautistik" memiliki kemampuan finansial yang kuat. Ada yang mapan, 1/2 mapan, 1/4 mapan ...

Bagi keluarga anak auitis, penderitaan itu masih bertambah lagi dengan deretan kasus sosial di mana si autistik yang telah mati-matian mereka perjuangkan mendapat perlakukan tidak pantas dari masyarakat di lingkungan mereka hidup ... mulai dari hinaan, pengucilan, sampai-sampai ke pelecehan seksual ...

Jika si autistik melakukan kekacauan di luar rumah, keluarga harus selalu siap meminta maaf pada masyarakat karena anak autisnya membuat suasana menjadi tidak nyaman, membuat kekotoran, membuat kehancuran, memicu kemarahan ...

Padahal, kalau dipikir-pikir orang tua tidak bersalah karena punya anak autis. Kenapa harus selalu minta maaf ya? Padahal orangtua merawat sendiri anak autisnya tanpa bantuan langsung dari orang lain. Kenapa masyarakat sewot kepada mereka ya? Baik penyandang autis dan keluarganya samasekali bukan sampah masyarakat ... kenapa dimusuhi?

ITULAH BENTUK PENDERITAAN ORANG TUA ANAK AUTIS.
ITULAH SEBABNYA KAMI MENJADI PENDERITA.